魚鱗癬

録画した前日の「NEWS23」見る。不勉強で「魚鱗癬」(ぎょりんせん)という難病のことを初めて知りました。皮膚が剥がれ落ちる病気である、感染はしない、まだ決定的な治療法が見つからない、患者のその容姿から誤解を招き、友人を作りにくい、などと説明されていました。わたしも率直な感想を述べると、見た瞬間「むっ……これは……もし間近で接することになったとしたら……」と思いました。
その患者、主にこどもたちが全国から集まる会を取材していました。「お風呂に入るとお湯がからだにしみてつらい」というのが、見ていてもう……。